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1er Foro de Tamiz Neonatal en México: Hacia una Homologación Nacional????

Hoy se llevó a cabo con gran Éxito el 1er Foro de Tamiz Neonatal en México: Hacia una Homologación Nacional????

DÍA NACIONAL DE LOS TAMICES NEONATALES 28 DE JUNIO

????¡LO LOGRAMOS! Hoy en el Senado de la República se aprobó con 74 votos a favor y por unanimidad EL DÍA NACIONAL DE LOS TAMICES NEONATALES 28 DE JUNIO DE CADA AÑO.
Agradecemos a la Mtra. Ifigenia Martínez, Sen. Américo Villarreal por su compromiso y trabajo puntual a la iniciativa que promovieron la Dra. Juana Ines Navarrete Martinez y Lic. Jacqueline Tovar Presidenta de Iniciativa Pensemos en Cebras México Mujer México ¡POR EL INTERÉS SUPERIOR DE LA NIÑEZ!

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Alfa Manosidosis Enfermedad Ultra Rara. Dr. Jaime Asael López Valdez.

Dando continuidad al Programa "Salud con los Expertos" "Mujer Mèxico" y "Cebras México" Agradece al Dr. Jaime Asael López Valdez, destacado especialista en Genética Médica y Perinatal del Depto. de Genética del Centenario Hospital Miguel Hidalgo de Aguascalientes, México. Hablaremos de Alfa Manosidosis, una enfermedad de depósito lisosomal ultra rara.

 

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1ER Foro de Enfermedades Raras HGMEL "Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras del HGMEL".

1er Foro de Enfermedades Raras "Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras HGMEL" organizado por nuestro querido Hospital General de México "Dr. Eduardo Liceaga" Dirección de Educación y Capacitación en Salud HGM en conjunto con la Fundación mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. "Mujer México", Iniciativa Pensemos en Cebras México, Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Consejo de Salubridad General. 

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1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X "Hacia un Diagnóstico y Tratamiento Temprano" 2021

????1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X "Hacia un Diagnóstico y Tratamiento Temprano"
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????El 23 de junio 2021 es el Día Mundial de la Concientización sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X.
La XLH, o hipofosfatemia ligada al cromosoma X, es una enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que puede afectar a niños, niñas y adultos. El diagnóstico temprano puede transformar y mejorar positivamente su calidad de vida. ¡No te lo pierdas!
????Avalado por el Colegio de Nefrólogos de México, A.C.
 
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Día Mundial de las Mucopolisacaridosis o MPS 15 de Mayo 2021.

Hoy 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.
¡Persigue las señales, hagámoslas visibles!????
Agradecemos enormemente a todos y cada uno de los expertos que hicieron posible este vídeo informativo y de concientización de las MPS. ????

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Foro Virtual Día Nacional de la Salud Materna y Perinatal 9 de Mayo 2021

Hoy conmemoramos el día de las madres, trabajando y refrendando nuestro compromiso en beneficio de las madres y sus hijos, así como para las futuras madres de nuestro México. Contribuyendo en la disminución de la morbimortalidad materna, fetal y perinatal por causas prevenibles. INSTITUTO NACIONAL DE PERINATOLOGÍA, llevamos a cabo el Foro Virtual de Salud Materna y Perinatal.

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"La Voz del Paciente" 28 de Febrero 2021

Mujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras Méxicoonmemora trabajando en este Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021. Compartimos con ustedes "La Voz del Paciente" visibilizado la importancia de atención transdisciplinaria en materia de enfermedades raras y Tamiz Neonatal Ampliado.Pensemos en CEBRAS MÉXICO¡Cero Odiseas Diagnósticas por una Enfermedad Rara! #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras#México#RareDiseaseDay#RDD#CebrasMéxico#MujerMéxico#SomosMuchos#SomosFuertes#EstamosOrgullosos#FEMEXEResiliente#FEMEXER


Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021 Mujer México-Cebras México.

Mujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras México conmemorando y trabajando en este Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021.Compartimos con ustedes un poco de todo el trabajo que se ha venido realizando y sobre todo en una época complicada como lo es esta pandemia, una emergencia sanitaria global que ha visibilizado aún más la falta de una política pública integral para la atención transdisciplinaria en materia de enfermedades raras.#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras#México#RareDiseaseDay#RDD#CebrasMéxico#MujerMéxico#SomosMuchos#SomosFuertes#EstamosOrgullosos#FEMEXEResiliente#FEMEXER


Casos de Éxito en la Inclusión Laboral de las Personas con Discapacidad.

Continuamos con nuestra Jornada de Enfermedades Raras y Tamiz Neonatal en nuestro Programa Salud con los Expertos.Agradecemos a la experta por su muy valiosa y destacada participaciónClaudia Garcia B
Jefe del Centro de Capacitación e Inclusión Laboral para Personas con Discapacidad (CECAIN).
Modera nuestra coordinadora Jacqueline Tovar Presidenta y fundadora de Mujer México y Cebras México.
 

Día Nacional de la Concientización sobre la importancia del Tamiz Neonatal Ampliado Comunicado Mujer México 2021

Compartimos con ustedes un comunicado muy importante para toda la sociedad en general. Mujer México representada por la Lic. Jacqueline Tovar propuso y trabajó arduamente en una Iniciativa de Ley en la Cámara de Diputados, para que se establezca el Día Nacional de la Concientización sobre la importancia del Tamiz Neonatal Ampliado en México, el 30 de octubre de cada año.

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Día Nacional de la Concientización sobre la importancia del Tamiz Neonatal Ampliado en México

Después del trabajo constante y cabildeo durante el año 2020, hoy 13 de enero 2021 se publica en la Orden del día en la Gaceta Parlamentaria de la Cámara de Diputados una iniciativa sumamente importante para México.

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Iluminación en el Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021

Así como lo realizamos en el año 2020, éste 28 de febrero 2021 lo conmemoraremos de una manera diferente y virtualmente, pero con la misma intensidad de alzar la voz y trabajar por mejorar la calidad de vida de los pacientes y recién nacidos de México.
 

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Arturo Medina Radio Fórmula QR.

Iniciativa Pensemos en Cebras México en entrevista Lic. Jacqueline Tovar y la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez con Arturo Medina . Agradecemos el espacio y la difusión.

Rueda de prensa "Iniciativa Pensemos en Cebras México"

  Hoy por la mañana en conferencia de prensa se presento : La iniciativa “Pensemos en Cebras México”???????????????? Surge de la sociedad civil Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. “Mujer México”, sociedad médica y líderes de la sociedad civil, con la finalidad de sumar esfuerzos y aglutinar acciones enfocadas en la atención multidisciplinaria de las enfermedades raras en México.

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