"Evolución en la línea del tiempo de las Enfermedades Raras en México" (En el Marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022)

Conferencia Magistral "Evolución en la línea del tiempo de las enfermedades raras en México" ¿Por qué hoy es un día histórico para México y especialmente para Quintana Roo?
 
???????? Por primera vez, a partir de la noche del 1° al 28 de febrero, el Palacio Legislativo del Congreso del Estado de Quintana Roo Edgar Gasca Arceo será iluminado con la gama de colores alusivos a las enfermedades raras, con la finalidad de visibilizar, promover la importancia del conocimiento y principalmente crear conciencia en las prioridades de atención integral que requieren toda la comunidad de pacientes que padecen enfermedades raras, así como sus familias y cuidadores.  https://drvnoticias.com/.../conmemoraran-por-primera-vez.../
Participaron el diputado Edgar Gasca Arceo, presidente de la Comisión de Salud; Alejandra Aguirre Crespo, titular de la Secretaría de Salud de Quintana Roo (Sesa); la exdiputada local y federal Ana Patricia Peralta de la Peña; el Dr. Cristian Morales Fuhrimann, representante de la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS en México; Jacqueline Tovar Casas, presidenta de la Fundación Mujer México e impulsora de la iniciativa Pensemos en Cebras; la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, Presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana y coordinadora médica del Comité de Expertos Cebras México.
También han sido invitados la Dra. Alejandra Camacho Molina, vicepresidenta del Consejo Mexicano de Genética y Coordinadora del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en el ISSSTE, coordinadora médica del Comité de Expertos Cebras México; la Dra. Viridiana Arévalo Fragoso, encargada del Programa de Tamiz Neonatal del ISSSTE y coordinadora médica del Comité de Expertos Cebras México; así como el Dr. Alejandro Gaviño Vergara, de la Jefatura de Enseñanza e Investigación CRIT Q. Roo, Punto focal Q. Roo y del comité de Expertos Cebras México.
Esta conferencia es para visibilizar, sensibilizar y crear conciencia en la importancia del conocimiento y atención integral de las Enfermedades Raras a nivel nacional y estatal; así como destacar la importancia en recibir información referente a las Enfermedades Raras al público en general, a fin de promover el diagnóstico temprano y abordaje integral de los pacientes.
La noche de ese mismo día el Palacio Legislativo será iluminado con la gama de colores alusivos a las enfermedades raras, siendo el morado, rosa, verde y azul.
Es importante mencionar que, en México, el 11 de abril del 2018 se publicó en el Diario Oficial de la Federación el decreto que declara el último día de febrero de cada año, como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras”, con el propósito de crear sensibilización y visibilizar la existencia de estos padecimientos.

 


16 Comentarios

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