Entradas para Junio 2020

Experiencia en México MPS VII-SÍNDROME DE SLY

Dr. Jaime Asael López Valdez Especialista en Genética Médica, excelente participación de su presentación acerca de la experiencia pionera en México acerca de: Enfermedades Raras MPS VII-SÍNDROME DE SLY.

 

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Primer Foro Virtual de Tamiz Neonatal Ampliado en México

En conjunto con las expertas, especialistas y pioneras, realizan el Primer Foro Virtual de Tamiz Neonatal Ampliado en México. ¡Por el Presente y un Futuro Sano y Sin Discapacidad Para Todos los Niños y Niñas de México!

 

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Enfermedades Lisosomales: Experiencia en la UANL

Dra. Marisol Ibarra Ramírez coordinadora del Área Clínica del Depto. de Genética UANL y responsable de la Clínica de terapia lisosomal, quièn nos comparte una presentación con un tema fundamental en el programa multidisciplinario de atención de las enfermedades raras.

 


"Toto" Núm. 1 de Recuperación Testimoniado en Latinoamérica según la OMS.

Entrevista con David Peña Aragón "TOTO" Paciente con Enfermedad Rara (Gaucher ). Vocero Internacional y Dir. de Medios de Comunicación del Proyecto Pide un Deseo y FEMEXER.

 


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