Enfermedades Lisosomales: Experiencia en la UANL

Dra. Marisol Ibarra Ramírez coordinadora del Área Clínica del Depto. de Genética UANL y responsable de la Clínica de terapia lisosomal, quièn nos comparte una presentación con un tema fundamental en el programa multidisciplinario de atención de las enfermedades raras.

 


"Toto" Núm. 1 de Recuperación Testimoniado en Latinoamérica según la OMS.

Entrevista con David Peña Aragón "TOTO" Paciente con Enfermedad Rara (Gaucher ). Vocero Internacional y Dir. de Medios de Comunicación del Proyecto Pide un Deseo y FEMEXER.

 


La Psicología en el ámbito de las Enfermedades Raras. ¿Cómo vivir con una Enfermedad Rara?

En conmemoración del Día del Psicólogo 20 de Mayo del 2020. La Lic. Paulina Peña Aragón Dir. Área de apoyo psicológico del Proyecto pide Un Deseo México y Dir. del Programa AcceSalud de FEMEXER, en entrevista con Jacqueline Tovar Presidenta de Mujer México y Dir. Relaciones con Gobierno de FEMEXER, nos platica acerca de ¿Cómo vivir con una Enfermedad Rara? Además del trabajo psicológico en apoyo a los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

 


Día Mundial de las Mucopolisacaridosis o MPS

En el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis o MPS 15 de Mayo 2020.

Presentación de la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez asesora médica de "Mujer México": Diagnóstico oportuno y tratamiento temprano de las Mucopolisacaridosis.

 


Errores Innatos del Metabolismo: Manejo Nutricional ENC, UANL

Especialista en Nutriologìa Clìnica Ma. Alejandra Sànchez Peña del Departamento de Genètica de la UANL.

 


Tamiz Neonatal Ampliado Dra. Juana Inés Navarrete Martínez

Dra. Juana Inés Navarrete Martínez asesora médica de "Mujer México"

Tamiz Neonatal Metabólico Ampliado en México.

 


Tamiz Neonatal Metabólico Ampliado Laura Martínez Garza de Villarreal

Entrevista con la Dra. Laura Elia Martínez Garza de Villarreal asesora médica de "Mujer México"

Tamiz Neonatal Metabólico Ampliado en México.

 

 

Rueda de prensa Día Nacional de Enfermedades Raras 2020

Se iluminan Cámara de Diputados y Senado de rosa, verde y azul
 
Palacio Legislativo, 27-02-2020 (Notilegis).- La Cámara de Diputados y el Senado de la República se iluminarán de rosa, verde y azul del 24 al 29 de febrero, para conmemorar el Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras, afirmaron los diputados Ana Patricia Peralta De La Peña (Morena) y Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN).

 

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Reportaje para Noticieros Televisa: Tamiz Neonatal en México

Reportaje para Noticieros Televisa: Tamiz Neonatal en México, la importancia de la detección, diagnóstico y tratamiento oportuno de las enfermedades raras.

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ISSSTE Primer Simposio “Importancia de la Prueba de Tamiz Neonatal en el Diagnóstico de Enfermedades Metabólicas Poco Frecuentes”.

La Dirección Normativa de Salud (DNS) del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE) llevó a cabo el primer simposio “Importancia de la Prueba de Tamiz Neonatal en el Diagnóstico de Enfermedades Metabólicas Poco Frecuentes”.

 

 

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TAMIZ NEONATAL AMPLIADO

En medicina tamiz significa “colar” o “filtrar” en una población con el objeto de separar a los individuos que presentan alguna característica distinta a los demás. El tamiz neonatal es un estudio que “entresaca” o “separa” a niños que nacen con alteraciones del metabolismo que los hace distintos a los demás, para tratarlos oportunamente a fín de evitar las consecuencias que traería el no tratarlos a tiempo que entre otras puede ser retraso mental o la muerte.

 

                                                                                            

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ENFERMEDADES RARAS

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general.
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas de cada 10,000.
Sin embargo, este estatus puede variar con el tiempo, y también depende del área geográfica considerada.

 

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QUE HACEMOS

1.-PROMUEVE: la importancia de la asesoría Genética previo, durante y después del embarazo.

2.-CONCIENTIZACIÓN: Difundir, visibilizar, sensibilizar y crear conciencia en la atención multidisciplinaria de las Enfermedades Raras.

3.-PROMUEVE: Programa Integral de Tamiz Neonatal Ampliado en el Sistema Nacional de Salud.

4.-PROMUEVE: Investigación, cooperación científica, educación y capacitación continua en materia de enfermedades raras.

5.-INCIDENCIA: En Política Pública y en la Agenda legislativa nacional y local.

6.-ALIANZAS: Sociedad médica, comunidad de pacientes, sociedad civil, Instituciones de Salud y líderes de opinión.

 

Porque si No Sospechas, si No las Piensas, No puedes Detectarlas

#CERO ODISEAS DIAGNÓSTICAS POR UNA ENFERMEDAD RARA EN MÉXICO

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NOSOTROS

Iniciativa Pensemos en Cebras México:

Surge como una iniciativa de “Mujer México” Asociación civil dedicada y destacada por su labor desde hace más de 12 años en beneficio de la salud materna, fetal y perinatal en México, por mamás y bebés sanos y sin discapacidad.

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