Foro Virtual - Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras, organizado por la Comisión de Salud y Asistencia Social de la XVI Legislatura.

El día de hoy se llevó a cabo con gran éxito el 2do Foro de "Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras" que organiza , en conjunto con la Comisión de Salud y Asistencia Social del y la representada por la Secretaría de Salud Dra. Alejandra Aguirre, agradecemos a todo su equipo de trabajo, así como a nuestros queridos expertos que nos acompañaron de PEMEX E ISSSTE pioneros en el tema, al Dip. Edgar Gasca, al Secretario Técnico de la Comisión Lic. Duarte, diputada Iris Mora y a la Lic. Andrea representando a la Dip. y muy especialmente a testimonios de madres con hijos que han sido diagnosticadas una enfermedad rara.

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"Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil"

En el Marco del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 28 de febrero 2021. organizó el Webinar "Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil" el cual se llevó a cabo el 4 de marzo. Con el objetivo de presentar la situación actual de las enfermedades raras, el impacto de la pandemia de COVID 19 y el de poder escuchar asociaciones de pacientes y pacientes los avances y las barreras actuales que están viviendo.

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