- Septiembre, 2021
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Alfa-Manosidosis Enfermedad Raras Dra. Mercedes Gil-Campos
Dando continuidad al Programa "Salud con los Expertos" "Mujer México" y "Cebras México" Agradece a la Dra. Mercedes Gil-Campos, destacado especialista Prof. titular de Pediatría en la Universidad de Córdoba y coordinadora de la Unidad de Metabolismo e Investigación Pediátrica en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba. España. Hablaremos de: Conociendo los Síntomas de ALFA-MANOSIDOSIS una enfermedad ultra rara de depósito lisosomal.
- Julio, 2021
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Alfa Manosidosis Enfermedad Ultra Rara. Dr. Jaime Asael López Valdez.
Dando continuidad al Programa "Salud con los Expertos" "Mujer Mèxico" y "Cebras México" Agradece al Dr. Jaime Asael López Valdez, destacado especialista en Genética Médica y Perinatal del Depto. de Genética del Centenario Hospital Miguel Hidalgo de Aguascalientes, México. Hablaremos de Alfa Manosidosis, una enfermedad de depósito lisosomal ultra rara.
- Junio, 2021
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1ER Foro de Enfermedades Raras HGMEL "Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras del HGMEL".
1er Foro de Enfermedades Raras "Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras HGMEL" organizado por nuestro querido Hospital General de México "Dr. Eduardo Liceaga" Dirección de Educación y Capacitación en Salud HGM en conjunto con la Fundación mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. "Mujer México", Iniciativa Pensemos en Cebras México, Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Consejo de Salubridad General.
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1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X "Hacia un Diagnóstico y Tratamiento Temprano" 2021
Iniciativa Pensemos en Cebras México Te invita al:
1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X "Hacia un Diagnóstico y Tratamiento Temprano"
El 23 de junio 2021 es el Día Mundial de la Concientización sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X.La XLH, o hipofosfatemia ligada al cromosoma X, es una enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que puede afectar a niños, niñas y adultos. El diagnóstico temprano puede transformar y mejorar positivamente su calidad de vida. ¡No te lo pierdas!
Avalado por el Colegio de Nefrólogos de México, A.C. ¡Regístrate Aquí! - Mayo, 2021
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Día Mundial de las Mucopolisacaridosis o MPS 15 de Mayo 2021.
Hoy 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.¡Persigue las señales, hagámoslas visibles!
Agradecemos enormemente a todos y cada uno de los expertos que hicieron posible este vídeo informativo y de concientización de las MPS. -
Foro Virtual Día Nacional de la Salud Materna y Perinatal 9 de Mayo 2021
Hoy conmemoramos el día de las madres, trabajando y refrendando nuestro compromiso en beneficio de las madres y sus hijos, así como para las futuras madres de nuestro México. Contribuyendo en la disminución de la morbimortalidad materna, fetal y perinatal por causas prevenibles. INSTITUTO NACIONAL DE PERINATOLOGÍA, llevamos a cabo el Foro Virtual de Salud Materna y Perinatal. - Abril, 2021
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Día Nacional de la Salud Materna y Perinatal el 9 de mayo 2021
Desde el año 2016 se conmemora el Día Nacional de la Salud Materna y Perinatal el 9 de mayo, gracias a la iniciativa que Mujer México propuso y trabajó puntualmente para lograrlo. Con el objetivo de crear conciencia en la salud materna, fetal y perinatal. REGISTRATE YA EN: https://bit.ly/3svf1et -
Simposio LATAM de Enfermedades Lisosomales 6 y 13 de Febrero 2021. PROGRAMA COMPLETO
En conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021, se llevó a cabo el Primer Simposio Virtual Latinoamericano de "Enfermedades Lisosomales" los días 6 y 13 de febrero del 2021. PROGRAMA COMPLETO
https://www.youtube.com/playlist?list=PLpoQ0KsdtX9Uaeie42ggwaSwnKVnuUzJn
- Marzo, 2021
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Embarazo y Covid-19: Evidencia 2021
Dando continuidad al Programa "Salud con los Expertos" Agradecemos al experto especialista en Ginecología y Obstetricia Ex Director Médico del Instituto Nacional de Perinatología Dr. Norberto Reyes Paredes , por su excelente participación de su presentación acerca de Embarazo y Covid-19: Evidencia 2021, de igual manera agradecemos la valiosa participación de nuestra coordinadora médica Dra. Juana Ines Navarrete Martinez y de la coordinadora y moderadora Lic. Jacqueline Tovar fundadora deMujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras México.
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Enfermedades Raras: El Rol que desempeña el Trabajador Social
Dando continuidad al Programa "Salud con los Expertos" Agradecemos a la experta Lic. Gabriela López Rivera por su extraordinaria participación acerca un tema fundamental: El Rol que desempeña el Trabajador Social en la Atención de los pacientes con Enfermedades Raras. Agradecemos la coordinación médica de la Dra. y la moderación de la Lic. Jacqueline Tovar Fundadora de y laSíguenos y suscríbete a nuestro canal de YouTube, ya puedes verlo aquí: https://www.youtube.com/watch?v=9fE4Daf60gA -
La Activista que Alza la Voz por las Enfermedades Raras en México
La importancia del Rol e incidencia que desempeña la Sociedad Civil articulando esfuerzos en conjunto con la sociedad médica y las instancias pertinentes en pro de la salud de los recién nacidos, enfermedades raras y salud materna-fetal.Por mamás y bebés sanos sin discapacidad.Por el derecho a una detección, diagnóstico y tratamiento temprano y permanente, mediante un programa Integral de Tamiz Neonatal Ampliado homologado en México. -
Foro Virtual - Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras, organizado por la Comisión de Salud y Asistencia Social de la XVI Legislatura.
El día de hoy se llevó a cabo con gran éxito el 2do Foro de "Tamiz Neonatal y Enfermedades Raras" que organiza , en conjunto con la Comisión de Salud y Asistencia Social del y la representada por la Secretaría de Salud Dra. Alejandra Aguirre, agradecemos a todo su equipo de trabajo, así como a nuestros queridos expertos que nos acompañaron de PEMEX E ISSSTE pioneros en el tema, al Dip. Edgar Gasca, al Secretario Técnico de la Comisión Lic. Duarte, diputada Iris Mora y a la Lic. Andrea representando a la Dip. y muy especialmente a testimonios de madres con hijos que han sido diagnosticadas una enfermedad rara. -
"Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil"
En el Marco del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 28 de febrero 2021. organizó el Webinar "Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil" el cual se llevó a cabo el 4 de marzo. Con el objetivo de presentar la situación actual de las enfermedades raras, el impacto de la pandemia de COVID 19 y el de poder escuchar asociaciones de pacientes y pacientes los avances y las barreras actuales que están viviendo.
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